Le comité scientifique
Frédérique Claudot
Frédérique Claudot, juriste, est docteur en droit public et sciences politiques. Elle est maître de conférences des universités – praticien hospitalier en santé publique à l’Université de Lorraine. Ses travaux de recherche portent sur l’autonomie et la participation des personnes aux décisions de santé et la prise en compte de l’éthique dans le contexte des politiques et intervention de santé. Elle explore également les questions de production et d’ergonomie de la norme.
Joelle Kivits
Joëlle Kivits est enseignante-chercheure en sociologie de la santé et en santé publique (Cité du Genre / ECEVE, Université de Paris). Ses travaux de recherche concernent les dispositifs éducationnels en santé (éducation pour la santé, éducation thérapeutique…), l’autonomie du patient et de la personne en santé, ainsi que la littératie en santé. Elle contribue également au développement de démarches innovantes pour l’évaluation des interventions complexes en santé, en proposant une réflexion tant méthodologique que conceptuelle. Elle enseigne la recherche qualitative dans le cadre de diplômes en santé publique, ainsi que la sociologie de la santé et la promotion de la santé.
Aurélien Lambert
Oncologue Médical – Institut de Cancérologie de Lorraine, responsable de l’hospitalisation de jour à l’Institut de cancérologie de Lorraine (ICL) et fondateur de PandaLab, messagerie instantanée qui permet de transmettre des données sécurisées entre professionnels de la santé.
Silvia Rossi
Silvia Rossi est docteure en Études italiennes ; sa thèse s’intéresse aux autopathographies (les récits à la première personne) des personnes atteintes du cancer. Pendant et après sa thèse, Silvia Rossi a travaillé pour Cancer Contribution, une association d’usagers qui s’inscrit dans une démarche de démocratie en santé et qui favorise la participation de tous les acteurs du monde de la santé (patients, médecins, décideurs politiques, monde associatif, citoyens) aux actions de recherche, d’information et de formation.
En juillet 2022, elle a rejoint la Chaire Chaire « Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer », SESSTIM – Sciences économiques et sociales de la santé & traitement de l’information médicale, Université d’Aix-Marseille.
L’équipe technique
Paule Courtois
Je suis une patiente, suivie depuis 2015 pour un adénocarcinome pulmonaire métastatique.
En 2017 j’ai été invitée à participer à une action collective, initiée par La Carsat Nord-Est, « Rester femme dans la maladie ». L’action prévoit des ateliers tels que les techniques du bien-être, conseils en alimentation, relaxation, sophrologie, et enfin un dernier atelier sur les questions administratives liées à la maladie. Cette action s’est déroulée sur 3 mois.
À l’issue de cette action je décide de créer l’association Vivre et laisser vivre qui apporte de l’aide et de l’écoute sur une région géographique isolée, le bassin de Saint Dié des Vosges.
En 2018 je décide de suivre une formation de « Patient ressource-Témoin » réalisée par la Ligue contre le cancer, comité du 54. Cette formation va me permettre de témoigner auprès des futurs soignants de mon vécu de la maladie
Pourquoi avoir participé au projet Parca
Pour la recherche d’une continuité, après l’association, puis la formation de patient ressource, pour transmettre et témoigner de mon expérience de patient. Le témoignage est pour moi un outil thérapeutique qui me permet de poursuivre mon combat face à la maladie.
Pour contacter l’association Vivre et laisser vivre : 06 45 07 30 13 (Paule Courtois)
Marlène Dionisio
Marlène Dionisio a été infirmière à l’Institut de Cancérologie de Lorraine pendant de nombreuses années. Elle y a participé à l’expérimentation et à la mise en place du dispositif d’annonce et des parcours de soins. Elle a été membre du Comité démocratique Sanitaire à l’Institut National du Cancer. Depuis sa retraite elle est bénévole à la Ligue Contre le Cancer (Comité 54), où elle est membre de la commission prévention et responsable de l’espace de convivialité.
Pourquoi avoir participé à l’étude PARCA ?
J’ai voulu participer à l’étude PARCA pour partager mon expérience avec d’autres personnes investis dans le soin, pour montrer l’évolution de ma profession, dans la tentative de conservation des valeurs éthiques du soin malgré les contraintes liées aux évolutions du paysage hospitalier. Nous avons abouti à certains constats, comme le manque d’articulation et de fluidité entre la médecine de ville et la médecine hospitalière, ou comme la question du sens à donner à son travail et de se questionner sur ses pratiques de soins… Mais je reste un peu frustrée de ne pas avoir pu trouver davantage de pistes pour répondre à ces questions….
Résumé du récit de pratique fait dans le cadre de l’étude
Le métier d’Infirmière est un long parcours partagé avec les patients et les soignants. Le paysage hospitalier a beaucoup évolué et chacun a dû s’adapter à ses changements.
Sur le plan institutionnel hospitalier une réorganisation complexe incluant les facteurs économiques a changé les pratiques de soins.
Du côté des patients la relation de soin a pris un virage à 360°. L’émergence des droits des patients a positionné le patient comme acteur de sa santé.
La médecine a fait d’énormes progrès qui permettent de prolonger la vie, ce qui a fait émerger en particulier la question de la complexité liée à la maladie chronique.
Le métier d’infirmière de coordination consiste à écouter, accompagner, coordonner, articuler, informer, pour viser à harmoniser les pratiques de soins auprès des patients.