Nouveaux parcours de soins : une exploration qualitative de l’expérience des personnes atteintes du cancer (PARCA1)
L’organisation par « parcours » de la prise en charge des patients vise à fournir aux personnes malades des soins personnalisés et une prise en charge complète lors de pathologies complexes. Depuis la mise en place de ce dispositif, peu ou pas d’études se sont intéressées à l’expérience du parcours en tant que réalité sociale perçue et ressentie par la personne malade. Une meilleure connaissance de cette expérience permettrait d’améliorer la qualité des parcours et de favoriser l’accompagnement médico-social. Nous proposons d’explorer l’expérience que la personne atteinte d’un cancer fait de l’organisation des soins par parcours.
Notre travail sera guidé par deux questionnements secondaires : le rôle du niveau de littératie de la personne concernée et l’impact de la prise en charge par parcours sur l’autonomie de l’usager du système de santé. Ce projet en émergence s’articule autour de trois volets méthodologiques :
- analyse de la littérature sur les modes d’organisation centrés sur la personne malade ;
- monographie de trois parcours de personnes atteintes d’un cancer. Ce second volet s’appuie sur la mobilisation d’outils innovants tels que les récits de vie en santé publique et l’utilisation des supports numériques en recherche;
- travail collaboratif inter-équipes. Une équipe de chercheurs en SHS et une équipe de cliniciens travailleront en étroite collaboration afin d’initier une réflexion commune sur la question du vécu et de l’expérience de l’organisation par parcours.
Ce projet permettra de produire une connaissance approfondie sur l’expérience du parcours de soins telle qu’elle est vécue par les personnes atteintes d’un cancer, d’avoir un premier éclairage sur leurs attentes par rapport à ces nouveaux dispositifs et sur leur lisibilité ; ces éléments permettront d’élaborer un projet de recherche de plus grande envergure comprenant une problématisation approfondie, un questionnement de recherche davantage élaboré et un devis méthodologique adapté.
2020-21 Financement « Soutien à l’émergence de projets » du Cancéropôle Est.
Porteuse du projet : KIVITS Joelle, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
Chercheur.e.s associé.e.s :
CLAUDOT Frédérique, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
LAMBERT Aurélien, Institut de Cancérologie de Lorraine, Nancy
ROSSI Silvia, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
Améliorer l’expérience du PARcours de soins en CAncérologie : une intervention co-construite par des chercheurs, des patients, des professionnels de santé et des acteurs institutionnels (PARCA2)
L’allongement de l’espérance de vie et le développement des maladies chroniques demandent une prise en charge complexe des patients, c’est-à-dire une prise en charge effectuée par l’intervention de plusieurs professionnels de santé pendant une longue période. La médecine de parcours, mise en place par la loi de modernisation du système de santé, vise à répondre à cette transformation du contexte de santé ; cette évolution modifie l’expérience des acteurs du parcours – patients et professionnels de santé -, mais leur expérience de l’organisation des soins est peu documentée.
Notre hypothèse de départ est qu’il existe un écart entre les besoins et les demandes des acteurs du parcours et les réponses proposées à l’échelle institutionnelle et organisationnelle. L’objectif principal de ce projet est de créer une intervention pour améliorer l’expérience que les acteurs font du parcours.
Pour ce faire, dans le cadre d’un premier projet, PARCA1, nous explorons l’expérience du parcours des personnes atteintes du cancer. Dans le cadre de ce nouveau projet, PARCA2 :
1) nous explorerons les adaptations effectuées et les outils mobilisés par les professionnels de santé pour agir au quotidien dans l’organisation par parcours. En particulier, nous nous intéresserons à la dimension relationnelle comprise comme :
a) La relation entre les professionnels de santé : nous nous intéresserons à « la force des liens faibles » et à comment ces liens s’articulent avec les outils institutionnels proposés ;
b) La relation soignant-soigné, en explorant si et quel impact les facteurs socio-économiques ont sur les parcours (de soins, de santé, de vie) et sur l’articulation des parcours (notamment entre le parcours de soins et le parcours de vie).
2) Nous mettons en œuvre une démarche de co-construction d’une intervention visant l’amélioration de l’expérience du parcours avec tous les acteurs concernés. En particulier, les patients et les professionnels de santé seront impliqués en vertu de leurs savoirs expérientiels, issus de leur expérience du parcours de soins.
La conception de cette intervention se base sur le protocole de l’intervention mapping. Ce projet réalisera les étapes de l’évaluation des besoins de la population cible, par le recueil des récits professionnels de santé impliqués dans le parcours par une méthode qualitative narrative ; leur analyse se basera sur l’analyse du contenu. La formulation des objectifs et le développement du modèle logique du programme de l’intervention sera faite par tous les acteurs impliqués dans le projet (chercheurs, patients, professionnels de santé, acteurs institutionnels et associatifs) dans le cadre d’ateliers de co-construction ; la théorie d’intervention sera proposée par les chercheurs et discutée in plenum. Enfin, la planification de l’intervention sera faite de manière collective.
Ce projet permettra d’avoir des données sur les besoins des acteurs du parcours de soins et de co-construire une intervention pertinente, faisable et acceptable. La réalisation des étapes préparatoires décrites ci-dessus permettra l’implantation d’une intervention pour améliorer l’expérience du parcours. La réalisation et l’évaluation de l’intervention sera réalisée dans un projet successif (PARCA3).
2020-22 Financement « Recherche interventionnelle en santé des populations : agir à tous les temps du cancer » de l’INCa.
Porteuse du projet : ROSSI Silvia, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
Chercheur.e.s associé.e.s :
CLAUDOT Frédérique, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
KIVITS Joelle, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy
LAMBERT Aurélien, Institut de Cancérologie de Lorraine, Nancy
ROSSI Silvia, EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine, Vandœuvre-lès-Nancy